"Круг добра" – фонд, который приходит на помощь детям в ситуациях, когда тяжелые или хронические, в том числе, редкие (орфанные) заболевания угрожают их жизни. На сегодняшний день 1047 маленьких пациентов уже получили помощь от общественной организации.
Отчет о ее работе был представлен на заседании попечительского совета фонда. О значительных успехах благотворительной организации рассказал председатель правления фонда, руководитель комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко:
«На сегодняшний день 1047 пациентов уже получили помощь от фонда — до конца 2021 года они обеспечены медицинскими препаратами. 3865 человек — прогнозируемое количество во пациентов, которые получат помощь по решению экспертного совета в ближайшее время. 15 диагнозов включено в перечень заболеваний. Утверждено 16 препаратов. Общая сумма закупок по уже утвержденным решениям фонда — 33,9 млрд. рублей".
Он также подчеркнул, что, по предложением пациентских организаций, физических лиц и профильных органов власти, подготовлен перечень заболеваний к рассмотрению в ближайшее время. Сейчас этот список состоит из 55 болезней.
Ткаченко отметил: "Здесь встает очень серьезный этический вопрос: из каких приоритетов будем устанавливать очередность их рассмотрения". Он предложил вынести этот вопрос в повестку ОП РФ и провести слушания, чтобы при определении этой приоритетности голос других общественных организаций тоже прозвучал.
. dni.ru2021-7-9 17:43
